Parmi les groupes de travail à l’origine des textes législatifs et réglementaires de 1988 régissant le système d’éducation des enfants sourds, l’un d’eux avait pour mission d’évaluer le niveau d’information de la société française dans ce champ particulier qu’est ‘ le monde de la surdité ‘. Devant les réalités qui se découvraient à eux les participants (usagers, professionnels et fonctionnaires réunis) ont décidé de se constituer en association loi 1901 dans l’intention d’y porter remède.
L’association ACFOS est ouverte à tous, personnes sourdes et entendantes. Lieu d’échange, de réflexion et de diffusion de l’information, elle vise à permettre, dans la société française, une meilleure connaissance de la surdité et de ses conséquences.
– ACFOS consacre son action à la surdité, et en particulier à la surdité pré-linguale, ses conséquences et sa prise en charge dans la durée.
– ACFOS veut être un lieu pluraliste d’information et de réflexion concernant les enjeux multiples de la surdité, où peuvent se rencontrer et échanger entre eux parents, personnes sourdes et professionnels, sans dogmatisme ni parti pris.
– ACFOS cherche à améliorer la qualité d’accompagnement des personnes sourdes par la diffusion la plus large possible d’une information fiable et actualisée sur la surdité et ses enjeux.
– ACFOS cherche à améliorer la qualité de prise en charge des enfants sourds en favorisant la prise en compte, dans les pratiques des professionnels, des éclairages apportés par la recherche fondamentale dans les domaines concernant la surdité, et plus particulièrement dans celui de la surdité pré-linguale. L’objectif est de permettre aux chercheurs de rentrer en contact avec les praticiens de terrain et aux professionnels de disciplines différentes de se rencontrer.
– Ouverture: L’existence dans ‘ le monde de la surdité ‘ de courants très spécifiques et engagés a souvent nuit à l’objectivité de la réflexion et à la qualité de la prise en charge de enfants sourds et de leur famille. ACFOS rejette tout dogmatisme et donne la parole à divers courants de pensée et options pédagogiques, tant dans le domaine de la surdité que dans des disciplines pouvant aider à éclairer les problématiques de la déficience auditive.
– Partage: ACFOS cherche à diffuser le plus largement possible les dernières découvertes et informations concernant la surdité (en neurosciences, génétique, médecine, pédagogie, psychologie, pédopsychiatrie, psychopathologie du bébé, linguistique…) ; la mise en commun d’expériences, la transmission des acquis des années passées, le partage et la diffusion des connaissances, la mobilisation des compétences, sont les fondements de l’action d’Acfos.
– Actualisation du savoir: ACFOS favorise l’interrogation et la réflexion permanente sur les pratiques et les meilleurs moyens d’améliorer la connaissance et la prise en charge de la surdité ; ACFOS considère que le savoir ne doit pas être figé, mais être sans cesse réinterrogé et actualisé à la lumière des dernières découvertes (scientifiques, pédagogiques…).
Les bénévoles
Les administrateurs d’ACFOS sont des bénévoles militants réunis par l’envie de mettre en commun leur expérience et leur savoir faire afin de faire progresser la connaissance de la surdité et d’améliorer leurs recherches et leurs pratiques au service de l’enfant sourd et de sa famille. Les administrateurs bénévoles sont sollicités ou cooptés en raison de leurs compétences professionnelles et de leur engagement militant et associatif.
Le personnel salarié
En 2001, le développement des activités d’Acfos (et notamment la mise en place de la revue et du site Internet) a nécessité l’embauche d’une personne salariée, l’investissement des bénévoles ne permettant plus de faire face à toutes les tâches. Le personnel salarié a une fonction de mise en œuvre des actions décidées par les administrateurs, en lien direct avec le Bureau et le Conseil d’Administration.
Modalités de fonctionnement et de prise de décision
Les grandes orientations de l’association sont débattues en CA et au cours des Assemblées Générales. Le dialogue, le débat et la convivialité sont privilégiés ; les propositions et orientations sont soumises au vote et adoptées à la majorité des voix. Des groupes de travail restreints peuvent être constitués autour de projets spécifiques, à la demande du CA. Composés de membres du CA et du Bureau auxquels sont éventuellement adjoints des ‘ personnes ressources ‘ extérieures au CA ces groupes sont chargés de la recherche de moyens permettant la mise en œuvre des différents projets qui leur sont confiés (revue, formations, colloques…). Ces groupes de travail rendent comptent régulièrement de leur activité au Bureau et au CA lors des réunions et par la diffusion de documents écrits.
Afin d’améliorer la connaissance de la surdité, la qualité de vie et l’insertion sociale et professionnelle des personnes sourdes, ACFOS entreprend des actions de formation et d’information envers :
– Les professionnels de la prise en charge de la surdité de l’enfant (médecins ORL, audioprothésistes, orthophonistes, psychologues, psychomotriciens, professeurs spécialisés pour enfants sourds…),
– Les personnes sourdes et devenues sourdes, les parents d’enfants sourds, les structures politiques et administratives, les associations d’usagers, le grand public.
– La formation des professionnels :
Par souci d’efficacité ACFOS, depuis 1995, centre ses activités sur la question qui est à l’origine de sa création : l’éducation des enfants atteints d’une surdité sévère ou profonde, sinon dès la naissance, du moins avant qu’ils n’aient pu construire le socle neuronal et psychique de leurs apprentissages linguistiques. Ce domaine connaissant une mutation rapide, liée aux progrès de la médecine, des sciences humaines et des techniques, ACFOS organise tous les deux ans un colloque international de haut niveau, intégrant les recherches les plus récentes dans les disciplines concernées.
Afin de créer des passerelles entre savoir fondamental et pratique, ACFOS a été amenée, à la demande des participants des colloques, à organiser à partir de 1999 des Journées d’Etudes qui permettent d’approfondir et d’aborder de manière plus clinique et pratique les thèmes développés lors des colloques.
Enfin, suite aux nouvelles demandes issues des Journées d’Etudes et colloques, ACFOS a mis en place en 2005 des Formations Professionnelles : ces formations très pratiques (comptant 25 personnes au plus) permettent d’importants partages d’expériences entre les différents praticiens de terrain qui s’y retrouvent.
– L’information du grand public
Depuis 2002, Acfos édite une revue trimestrielle intitulée ‘Connaissances Surdités’ : disponible sur abonnement ou à la vente par numéro, cette revue accessible à tous aborde les questions liées à la surdité dans différents domaines : médecine, psychologie, pédagogie, génétique, linguistique… Elle est actuellement la seule revue en France consacrée principalement à la surdité chez l’enfant.
Site Internet : prenant acte des nouveaux moyens de diffusion de l’information, Acfos a ouvert en 2002 un site Internet www.acfos.org : en plus des informations sur les activités de l’association, le site propose un certain nombre d’articles sur la surdité, des liens, un agenda spécialisé, etc. Cet outil doit être étoffé et développé, son contenu enrichi et diversifié afin de devenir un site de référence sur la surdité de l’enfant et les problématiques qui y sont liées. En 2008, le site Internet s’est enrichi d’un Blog : http://acfos.over-blog.com/
De manière générale, Acfos peut participer à tout évènement ou ouvrage permettant d’informer et de sensibiliser le public à la surdité et ses enjeux, comme ce fut le cas lors de la publication du Livre Blanc sur la surdité de l’enfant ainsi que pour la rédaction de ‘ C’est quoi la surdité ? ‘, livret destiné aux enfants sourds et la participation au Guide pratique pour les parents ‘la surdité de l’enfant’, deux publications réalisées en partenariat avec la Fondation de France.
Les financements d’Acfos proviennent des excédents réalisés lors des différentes manifestations : colloques, journées, formations… et de la vente des divers documents (actes des colloques, revue, Livre Blanc…). Acfos vise à l’équilibre budgétaire des actions engagées de manière globale : certaines activités (par exemple les formations) servant à assurer la pérennité d’activités déficitaires (telles que la revue, le site Internet ou certains séminaires). L’objectif est de pouvoir assurer l’équilibre entre les recettes et les dépenses de manière à faire face aux frais fixes (frais administratifs, charges salariales, location d’un bureau…) tout en essayant de proposer des activités accessibles au maximum de personnes.
La notion de service sous-tend toutes les activités de l’association.
Acfos n’est pas subventionnée par l’Etat ou un organisme privé, à l’exception d’aides ponctuelles liées à des projets précis (par exemple pour aider à la mise en place d’interprètes lors d’un colloque, édition d’un document, etc.). Cette autonomie financière est la garantie de l’indépendance de la parole d’Acfos, qui n’a de compte à rendre à aucune structure publique ou privée pouvant influencer la volonté d’objectivité de son discours. Il convient par contre d’être très vigilant sur les activités proposées car le fonctionnement de l’association n’est plus assuré si une ou plusieurs manifestations venaient à être déficitaires. Une gestion prudente du budget est donc la condition sine qua non de la pérennité et la qualité des activités proposées.