Une expérimentation sociale a été menée à l’hôpital Necker de 2015 à 2018, mettant en exergue les spécificités de la prise en charge sociale des personnes atteintes de maladies rares. Ce projet, mené et coordonné par Sixtine JARDE, assistante sociale, a abouti à la création de nouveaux outils et d’une formation, afin de toujours mieux accompagner l’enfant malade et sa famille.

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